我在Instagram上发布了另一条偷拍的帖子,等待着不可避免的点赞和信息。
不过,我不是一个有影响力的人——我是“多发性硬化症医生”,在我的Instagram账户上发布了我作为一名32岁的多发性硬化症(MS)医护专业人员的不寻常生活。
虽然我从不提供医疗建议,但我尽我最大的努力使多发性硬化症正常化,并帮助其他患有这种神经系统疾病的人感到不那么孤独。英国约有13万人受到这种疾病的影响。
但我并不总是觉得自己如此强大。
虽然我的诊断完全改变了我的生活轨迹,并激励我成为一名医生,但我发现这一事实的那天的震惊却铭刻在我的记忆中。
2013年,作为一名放射技师毕业后不久,我在爱丁堡的一家医院找到了一份工作,并开始和莱奥娜约会。
当时我23岁,一切似乎都步入了正轨。
就在我担任新职位的几个月后,我自愿参加了医院的一项研究,其中包括进行核磁共振成像。
毕竟,谁不想看自己大脑的照片呢?
扫描正常进行,直到几天后我的老板要求紧急见我,我才重新考虑。
我惊慌失措,以为自己有麻烦了。但当她坐下来问:“丹尼尔,你感觉还好吗?”,我就知道事情要严重得多。
她小心翼翼地解释说,他们发现了一个损伤。
作为一名放射技师,我对MS有足够的了解,知道这意味着什么。你自己的免疫系统开始攻击髓磷脂——包裹着你的大脑和脊髓并允许信息沿着神经传递的绝缘体。
这意味着从大脑发出的信息需要更长的时间才能到达目的地,或者根本无法到达目的地。这会导致一系列症状,从刺痛和麻木到虚弱,最终导致功能丧失。
每个人都是不同的,每个病人的症状往往以独特的方式出现。没有两个病人是相同的。
目前还没有治愈方法,科学家们也不确定是什么导致了多发性硬化症,但它最常见于20至50岁的成年人,尽管儿童和老年人也可能患有多发性硬化症。
我完全震惊了,尤其是因为我觉得自己很健康。主要是因为我看到的多发性硬化症患者几乎都是老年人或残疾人——当然不像我。
我感到害怕和崩溃。
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我也不知道如何把这个消息告诉别人。我的父母是一回事,但我认为莉安娜会离开我——我不会责怪她。
我不知道我患多发性硬化症的未来会是什么样子,而且对一个我刚开始约会的人来说,这是一个很多的要求。
然而,她选择留在我身边,用坚定的爱和支持帮助我处理这个消息。
随着现实的到来,我试图得到更多关于这种疾病和我的未来的答案。但我发现了多发性硬化症最残酷的特点之一:没有人能给你一个可靠的预后。
奇怪的是,就在我被确诊六个月后,我开始出现症状。可能是诊断的压力触发了他们。
几个月来,我一直在努力感觉或使用我的手。这太可怕了——因为我患有“复发缓解型”多发性硬化症,我的症状反复发作。
尽管这让我的生活变得难以预测,但我还是做了一个重大的决定:我要申请医学院,成为一名医生。
我甚至不确定我是否能被录取,毕竟竞争非常激烈——但我相信我的经历会让我成为一名更好、更善解人意的医生。
果不其然,2016年,25岁的我通过了筛选,开始了我的训练。一开始我对自己的病情保密,但在大三的时候,我参加了“伟大的北跑”,为一个多发性硬化症慈善机构筹集资金,作为向不了解我的人“出柜”的方式。
我的大学非常支持我。临床实践有点棘手,但我从不在晚上或周末工作,这很有帮助。
这听起来可能很奇怪,但老实说,这并没有阻碍我。
我于2022年6月开始在Instagram上发帖,当时我坐在日间病房输液,这是一种控制疾病的治疗方法。
我想强调的是,多发性硬化症,或者任何与此相关的慢性疾病,并不是我还活着的终点。
经过五年艰苦的医学院学习,以及连续11年的大学学习,我于今年8月完成了基础培训。
在这个过程中,我失去了走路、写作、社交甚至微笑的能力。另一方面,我买了第一套房子,结了婚,拿到了四个学位。
今天,我的双手仍然会有刺痛感,这让我很难做一些细小而复杂的动作。
我也容易疲劳,最近,我遭受的一个尖锐的症状涉及我的步行距离问题。这使得日常生活在某些方面具有挑战性,但我倾向于在一天中建立休息时间,这可以缓解这种情况。
现在,我在考虑我的专业。当然,我对神经学很感兴趣,但有时我担心它会太接近我的家。我永远不会成为一名外科医生,这是肯定的,但我有足够的时间来考虑这个问题,因为我将在可预见的未来扮演耐心的角色。
这个月,我将前往伦敦接受造血干细胞移植(HSCT)——这是一种试图阻止我的多发性硬化症恶化的开创性治疗方法。
它的目的是通过化疗清除我的免疫系统,然后用我自己的干细胞让它再生。
这将是一个漫长而不愉快的过程,也不能保证它会成功——但我已经做好了准备,我知道这对我来说是正确的决定。
我得被隔离很长一段时间住进医院我去年10月和莱奥娜结婚,她不能来探望我,但我们会进行很多视频通话。
我得把听诊器挂起来一段时间,但最终我希望这种治疗能让我穿白大褂的时间更长。
我将何去何从还有待观察,但无论如何:永远不要告诉自己你做不到什么。永远不会。
多发性硬化症信托基金会呼吁增加对英国多发性硬化症患者的支持服务。有关MS生活的更多信息和支持,请访问www.mstrust.org.uk
正如我告诉艾丽·格里菲思的
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