汉密尔顿的母亲黛比·贝内特有一个有特殊需要的成年儿子,他有在公共场合大喊大叫的习惯。她可以接受。

她说,让她感到沮丧的是警察的来访和网上的伤害性言论,其中一些言论敦促对她的儿子使用暴力。

贝内特和她39岁的儿子香农·威尔逊于2020年搬到了汉密尔顿。从那以后,有人向警方投诉,也有人在网上留言敦促她采取极端措施来制止大喊大叫。

贝内特受够了没完没了的道歉,她说她试着让人们了解她儿子的大脑状况——厚回症。

贝内特说,威尔逊出生时很正常,和那个年龄的婴儿一样长牙,九个月后他开始走下坡路。

怀卡托医院的一名儿科医生诊断他患有厚脑回症。

“他的学习、爬行和行走都没有得到应有的发展,而且一直在发展,直到突然变得非常缓慢。”

贝内特说,由于他的病情,她的儿子情绪波动很大,他可能会大声说话。

“他在外面故意大喊大叫,因为他知道人们会注意到他,如果我们试图和他说话,他就会变得更大声,尖叫也会变得更高。”

她在当地的一个群体中发布了一条社交媒体帖子来解释这种情况。有人评论说她应该揍他一顿。

“我问(评论者)他是否有孩子,他说‘没有,如果他们是那样我也不想要’。”

威尔逊有时会大喊大叫,直到他如愿以偿。

“如果有人叫他闭嘴,他的声音就会更大,如果你什么都不说,他的声音就会更大。

“不管怎样,你都赢不了,你所能做的就是在他情绪不好的时候走开,让他自己冷静下来。”

尽管人们告诉她应该把威尔逊送到全职护理中心,但她并没有选择。

“人们一直说要把他送到养老院,我做不到。他不会得到应有的待遇,他留在这里会更好。

“他在这里很舒服,很开心,玩他的Nerf枪,看他最喜欢的节目。

“为了继续照顾他,我每五年为自己制定一个目标,现在他将在5月份年满40岁,我将制定另一套目标。”

贝内特说,这不是一件容易的工作。

“当他的情绪变化时,有时很有趣,有时很辛苦。我熬过去了,如果他心情不好,我会在晚上或白天哭。

“我没有休息的机会,这真的很难。

“人们应该看看站在我的立场上是什么感觉。”

新西兰怀卡托医院的神经学家马修·菲利普斯博士说,厚脑回症是一种罕见的影响大脑结构的先天性疾病。这是一种由发育中的大脑和神经系统中的神经细胞异常迁移导致大脑结构改变而引起的发育状况。

他说,护理要求各不相同,但患者通常需要控制癫痫发作,并可能需要治疗情绪问题的药物。

“厚脑回症患者通常有认知障碍,可能难以控制某些行为。

“由于这是一个结构性问题,厚回症是无法治愈的。由于厚脑回症的症状因人而异,治疗是对症的,包括癫痫发作、肌肉张力差、控制、进食或吞咽困难。”

贝内特表示,她将继续为儿子的情绪爆发向当地居民道歉。

“我知道(他)有时很吵,很烦人,我会继续向所有人道歉,因为这不是任何人的错。

“在你的生命中,你需要的只是一瞬间的特殊需求,然后你的生活就会改变。”你不必生来就那样,你可能会发生意外,它可能在你生命中的任何时候发生。”


Malisha Kumar是一名多媒体记者他在汉密尔顿说。她在Whakatāne的1XX电台工作后,于2024年加入怀卡托先驱报。

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