周一,布鲁斯·威利斯的妻子强忍着泪水,向大家讲述了她丈夫与额颞叶痴呆(FTD)斗争的令人心碎的最新情况。前模特艾玛·海明·威利斯在接受《今日秀》采访时表示:“痴呆症很痛苦。”她和这位《虎胆龙威》明星育有两个女儿:11岁的梅布尔和8岁的伊芙琳。这对被诊断的人来说很难。这对家庭来说也很艰难。这对布鲁斯,对我,对我们的女儿都是一样的。当他们说这是一种家族疾病时,它确实是。”

但是,如果像布鲁斯这样的亲人患有FTD(一种影响人的语言、个性和行为的罕见痴呆症),对家庭的影响是什么?他们应该如何应对?英国痴呆症协会(Dementia UK)的年轻痴呆症咨询顾问、海军上将护士朱尔斯·奈特(Jules Knight)解释说,FTD对家庭来说尤其困难。有时,患有这种痴呆症的人可能没有意识到有问题,他们可能对自己正在经历的变化缺乏洞察力。所以对于这些家庭来说,如何处理这些问题确实是一个挑战。我认为对家庭来说,得到支持是非常重要的。”

这包括拨打海军上将护士痴呆症帮助热线,与全科医生交谈,并找到当地的同伴支持小组。朱尔斯说:“家庭不应该觉得他们是孤军作战。”

68岁的布鲁斯最初被诊断患有一种叫做失语症的语言障碍,后来发展为额颞叶痴呆。朱尔斯解释说,FTD主要有两种类型,这种疾病比其他痴呆症发作的年龄要小,通常在40到65岁之间。“一种是行为变异,它影响人们的行为和个性,”朱尔斯说。“另一种主要类型是原发性进行性失语症,从媒体上发布的消息来看,布鲁斯很可能正在经历这种情况。”然而,随着病情的发展,两种类型的患者都会出现典型的性格和行为改变。

FTD会影响大脑额叶,很难诊断,朱尔斯解释说,在原发性进行性失语症变体中,早期的预警信号是,有人在说话方面遇到困难,比如说不出单词,或者使用更简单的语言和句子。“最初,家庭可能会注意到这是一个非常微妙的变化。特别是当这种类型的痴呆症影响年轻人时,通常是同事发现了这些事情,”她说。《洛杉矶时报》分享说,2020年,布鲁斯·威利斯的电影《走出死亡》的导演迈克·伯恩斯给编剧发了一封电子邮件,说:“我们还需要缩短他(布鲁斯)的对话,这样就没有独白等了。”这可能是因为他们在这位明星被宣布失语症的两年前就注意到了他的语言问题。

言语问题演变成人格和行为问题对家庭成员来说可能不容易处理,因为患者可能不知道自己患有FTD,说服他们预约全科医生可能很困难。“我们总是建议和病人的全科医生谈谈,”朱尔斯说。“例如,除非你有委托书,否则全科医生将非常不愿意分享病人的信息。但实际上,作为一个亲戚或朋友,如果你担心某人,如果你知道他们是谁,你总是可以和那个人的全科医生谈谈。”

朱尔斯说,随着FTD患者病情的恶化,重要的是,家人要努力找到一种日常方式来支持他们所爱的人。这种疾病可以改变一个人的性格,使内向的人变得外向,或使活跃的人变得缺乏动力。它还会导致一些以前从未流行过的强迫性爱好,或者导致一个人由于糟糕的决策或性抑制解除而做出一些不恰当的行为——但每种情况都是不同的。出于这个原因,家庭成员也应该试着关注他们所爱的患有FTD的人觉得愉快的事情。

朱尔斯说:“让他们参与正常的日常活动真的很难,所以在支持他们方面,你要关注的是他们仍然喜欢的事情。可能他们真的喜欢某种类型的音乐,这可能有助于他们参与活动。可能是因为他们喜欢某种特定的运动,喜欢骑自行车之类的。”

朱尔斯还说,像布鲁斯这样的家庭,他们正在自己处理这种情况,将通过试验和错误来了解什么对他们有效。她解释说:“这是为了找到一种适合你们全家的方式。”“例如,如果外出就餐(由于行为改变)成为一个问题,那么你可能想要避免这样做。你可能不想让某人处于那种你知道可能会发生的事情会造成痛苦的情况。或者,如果你要出去吃饭,你可能会要求坐在一个安静的角落或你有一个安静的房间。”朱尔斯还建议随身携带卡片,护理人员可以巧妙地给人们解释他们所爱的人患有痴呆症,这样就不会在公共场合引起骚乱或使他们尴尬。

在必要的支持下,每个家庭都能找到适合自己的方法,没有放之四海而皆准的方法。“威利斯一家非常勇敢地分享布鲁斯的经历,这只会帮助其他家庭。而且,你知道,就其他专业人士而言,他们认为痴呆症实际上并不全是记忆问题,还有许多其他因素。”“在控制他们特有的症状方面,伸出援手并获得支持真的非常非常有帮助。”