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据报道，中国有两个基因编辑的女婴出生，造成了一系列的伦理困境，全世界的遗传学家都对在没有更多安全性研究的情况下将人类基因编辑的胚胎进行移植的决定感到震惊儿童的基因隐私。正如在，他们可能不会有任何。

“人们将要看到孩子，”凯利希尔说，生命伦理学咨询公司Rogue生物伦理学。虽然科学家们可以尽量保密他们的真实姓名，但如果研究人员希望证明他们做了他们所说的，孩子们的基因信息很可能会被共享。仅仅是遗传信息就足以确定一个人的名字。[数字遗传学：10个诱人的故事]

“理解围绕DNA隐私问题的泥潭最简单的方法是通过加州一个连环杀手的故事。金州杀手在上世纪70年代和80年代犯下了许多 *** 和谋杀案。他在一些犯罪现场留下了DNA证据，但基因序列与警方数据库中的任何东西都不匹配。

直接对消费者进行DNA测序的出现改变了游戏规则。警方利用上传到GEDmatch网站的基因序列，找到离开犯罪现场的人的远亲DNA。通过这些匹配，搜索者们构建了一个庞大的家谱，用来抓捕嫌疑人，通过选择年龄和性别正确的人来缩小他们的名单。警方称，这足以锁定72岁的约瑟夫·詹姆斯·迪安格罗（Joseph James DeAngelo）为目标，他的DNA（在一个丢弃的垃圾上发现）与凶手的DNA相符。迪安杰罗的试验即将开始。

但迪安杰罗自己从未做过DNA测试。那些将他们的DNA提交到数据库的亲戚们可能做梦也没想到它会被用来指认他们的一个家庭成员的名字（更不用说把他当作连环杀手了）。但多项研究发现，利用DNA数据库识别从未接受过DNA测试的人是可能的。今年10月，研究人员在《科学》杂志上报道说，60%的欧洲裔美国人在开源的家谱数据库中可以与第三个表亲或更亲密的亲戚联系在一起。就像金州杀手一样，这些美国人可以通过公开的人口统计信息进行个人识别。来源:https://www.atermamicrowave.com/cshi/202501-204.html

当人们直接提交他们的DNA时，识别他们的任务往往更容易。在2013年的一项研究中，研究人员利用上传到个人基因组计划的公共记录和遗传信息，将“匿名”基因图谱中84%到97%的人命名。在同年的另一项研究中，科学家们利用Y染色体和公共记录中的一小段DNA，发现了提供基因序列的人的姓氏。来源:https://www.atermamicrowave.com/zhishi/202412-74.html

如果科学进程正常的话，宾夕法尼亚大学佩雷尔曼医学院心血管医学和遗传学副教授Kiran Musunuru说，在中国，基因编辑的双胞胎可能会有很多基因信息被公布。该项目的首席科学家Jiankui He今天（11月28日）在香港召开的第二届人类基因组编辑国际峰会上发表了初步信息。该报告包括一些基因数据，揭示了研究人员使用一种叫做CRISPR的DNA编辑方法设计的突变。他说，这项研究也在一份科学杂志上进行审查，

目前还不清楚这对双胞胎的基因组到底有多少会被公开披露。Musunuru告诉Live Science，这充分证明了基因编辑可以像广告中所说的那样工作，这将涉及到婴儿及其父母的全部基因序列。根据他在香港的演讲，似乎已经完成了这样的排序。

如何面对DNA测序平民化所带来的社会伦理问题？

摘 要21世纪是生物技术的世纪，转基因技术一个新兴独立的技术领域。但转基因技术具有双重性，它在给人类社会的发展带来巨大的经济利益和社会效益的同时也产生了很多伦理问题，在转基因技术的应用中要遵守一系列的伦理原则。

关键词转基因技术 伦理问题 伦理原则来源:https://www.atermamicrowave.com/cshi/202412-37.html

一、转基因技术概述

基因是具有遗传效应的脱氧核糖核酸（DNA）片段，它是生物体遗传和变异的单位体，它可以通过控制酶或结构蛋白质的合成来控制生物的性状，转基因技术就是将人工分离和修饰过的基因导入到生物体的基因组中，由于导入基因的表达引起生物体的性状可遗传性的修饰，这样就实现了人们根据自己的意愿对基因进行修饰、改造，从而定向地改变生物遗传性状的操作。随着转基因技术的发展，这项技术已经逐渐渗透到农业、工业、医学等领域，由此也出现了转基因植物、转基因动物、转基因微生物。

然而，任何事物的发展都是具有双面性的，我们在看到转基因技术应用给人类社会发展带来巨大利益的同时也应看到转基因技术也可能会给人类社会和环境的发展带来负面影响，转基因技术的发展打破了自然发展的规律，或多或少的破坏了生物界领域的和谐，同时，由于转基因技术的科技含量很高，不能普遍被社会各界所接受和理解，甚至一部分人对转基因产品充满恐惧和排斥，或者是盲目崇拜转基因产品。这些都要求我们对基因技术的影响高度重视，尽快地找到合理的管理和研发技术，使转基因技术更好地为人类服务。

二、转基因技术应用引发的伦理问题

第一，转基因技术对食品安全的威胁

任何一种食物，无论是传统的还是转基因的，安全健康一直是人们关注的首要问题。自从1996年美国第一批转基因西红柿推入市场以来，全球约有2亿多的人吃过几千种的转基因食品，但是这些转基因食品的安全性一直成为人们担忧的问题，转基因作物的毒性含量是否会增多也是令人担忧的问题，而对于转基因食品，有人可能会对以前从不过敏的食物发生过敏反应，因为可能是对食品中插入的新的基因发生了过敏反应。在进行转基因的过程中，生物的新陈代谢会发生一些意料之外的事情，因此就会导致产生一些可能有毒的成分。

第二，转基因技术对自然环境的影响

按照生物进化论，自然界物种之间的基因交换都经过了上亿年的进化，而转基因技术则摈弃了物种之间的界限，由于转基因作物在性状和品质上优越于其他自然生物体，按照竞争机制，这将会消除生物群落中的野生种，并通过食物链间接影响生物群落的结构，威胁生物多样性。就环境而言，最严重的风险是来自转基因作物和野生亲缘植物之间的自然的基因流动，更重要的是转基因作物通过和野生的亲缘植物发生自然的杂交，从而产生基因的交换。这样，其他的基因就会在杂交的下一代表现出来；就动物而言，也有可能会有动物的基因被引入到其他植物中，这些杂交行为会产生严重的后果，对环境和生物的多样性都会有很大的影响。如，除草剂基因作物可能和周围的野草进行杂交，从而形成更加难以对付的“超级杂草”，而抗虫基因的引入会对周围的昆虫产生影响，这样会干扰到昆虫之间的生态平衡。

第三，转基因技术因知识产权问题而造成的不公平问题来源:https://www.atermamicrowave.com/cshi/202501-159.html

转基因技术的发展使得人们开始重视对于经过人工修饰的基因和生命的知识产权保护。发达国家的生物科技公司凭借资金和技术上的优势控制和垄断了大部分的转基因技术和产品的知识产权。然而转基因技术的知识产权的垄断却导致了许多有失公平的情况的出现，首先，生物公司利用知识产权来防止农民预留作物种子以保证其经济利益，生物公司获取了大量经济利益，而农民在传统农业生产中自留作物种子的权利却被剥夺。其次，发达国家凭借对转基因技术专利权的控制和垄断在发展中国家获取大量的经济利益，而发展中国国家却因此背负了巨额的债务。

第四，转基因产品的标识问题引发的对消费者知情选择权的争论

目前，许多国家对于转基因产品应该进行标识已基本上打成统一的共识，但是由于生产商家对相关规定的不重视及相关管理部门的监管不严等原因，市场上还大量存在着未按规定添加转基因产品标识的转基因产品。但是，消费者有权获得转基因产品的相关信息，并且对于是否购买转基因食品做出自主的选择，而转基因产品的生产商应该充分尊重消费者的知情选择权。

三、转基因技术发展中应遵守的伦理原则

（一）尊重原则

尊重病人或受试者的自主性，即尊重他们在有关他们自己的事情上的自我决定权。转基因技术在发展和应用的过程中，要尊重他人的权利，不同的国家、不同的民族和不同的宗教的文化背景都不一样来源:https://www.atermamicrowave.com/bkjj/202412-21.html。在当今文明社会，每一个人都被赋予了很多权利，这是生活在世界上的公众理应获得的权利。消费者能够拥有知情权和选择权，这样才能方便消费者理解转基因食品是经过哪种转基因作物进行加工的或者是动物食用的饲料是否是转基因产品等。明确的标识是对消费者的一种尊重，技术的发展要以人为本，这样才有助于社会的稳定。尊重不仅包含对人自身的尊重，也包含了对动物的尊重。动物都有着自己的生命，现在的转基因技术实验都是在动物身上进行试验的。很多动物保护组织都反对利用动物做实验，我们要尊重动物应有的权利。

（二）无伤害原则

无伤害原则是生命伦理中最普遍的原则，就是要求首先考虑到和最大限度地降低对病人或研究对象的伤害。转基因技术在发展的过程中不能够伤害到人、活着其他生命，这就牵涉转基因技术在发展和应用过程中的安全问题，只有安全才能够保证不受伤害，生命安全是不伤害的最基本的原则，这样生命才能得以延续。而通过转基因技术生产的食品可能会对人类的健康构成威胁。转基因治疗虽然能够为患者带来福音，但是，基因的隐私若是遭到了泄露，相反则是伤害了患者。

（三）公正原则

一直以来，公正问题都是人类社会关注的主题之一，也是伦理学家、经济学家和社会学家等探讨的经典话题。公正原则是最重要的伦理道德原则来源:https://www.atermamicrowave.com/bkjj/202412-19.html。中国在春秋时代时已经将公正写入了道德法典中，它关注的是如何平衡相互冲突的各种权利，并确保不同利益主体的合理利益得到满足。转基因技术的专利是由发达国家掌握着，主要的是美国的孟山都、杜邦、瑞士的诺华等，这些公司垄断了转基因技术。这样会造成技术的垄断，贫富差距越来越大。此外，任何生命都有存在的权利和价值，人类对其他转基因技术应用的伦理思考和对生命的关怀根本上是对自己的关怀，人对一切生命负责的根本理由是对自己负责，生命神圣性是人类的永恒追求，所以，我们也要维护生物公平。

（三）生态原则

人类是大自然长期发展的产物，人类的发展离不开地球这个独特的自然环境。强调人类的目的性，重视人类的自主能动性和积极创造性，并不是把自然当做征服、支配、占有和利用的对象，而是要在改造自然时努力保护自然。自然界是人类生存和发展的基础，人与自然的和谐相处才能保证可持续发展。人类文明只有实现从工业文明到生态文明的转型，把对环境危机的思考提高到文明批判的高度，才能真正找到解决和克服目前严重的环境危机的方法。只有把尊重自然作为调整人与自然关系的基本准则，人类才能实现文明与自然的和解。这是人类生存和发展下去的伦理需要，也是转基因技术应有的基本道德准则。

（四）保护物种多样性原则

生态伦理学认为，我们必须维护生态系统的循环，保持整个生态系统的整体性，维持生态系统的平衡。生物多样性有助于维护生态系统的稳定、平衡。自然界有着“适者生存”的规律，都存在着生物链，形成了整个生态系统，地球上的生物都是平等的，都有着生存和繁衍的权利，不能为了满足人类对自然界的征服而进行破坏。转基因作物中的外源性基因主要是抗除草剂、抗病和抗虫基因，可能随着花粉转移到临近野生作物中，使自然界出现抗逆性较强的杂草；而抗虫转基因不仅可能杀灭益虫，还会使害虫的抗药性更强，变得更加难以杀灭。转基因技术能够减少害虫对植物的破坏，但是应用不当也会导致物种之间生物链被破坏，物种之间缺少了竞争，加快了物种灭绝的速度。人类研究和应用转基因植物的同时要考虑对物种多样性的破坏。

参考文献来源:https://www.atermamicrowave.com/zhishi/202412-100.html

［1］杨通进. 预防原则：制定转基因技术政策的伦理原则. 南京林业大学学报，2009（1）.

［2］薛达元. 转基因生物安全与管理. 北京：科学出版社，2009.

［3］毛新志. 转基因食品安全的伦理透视. 武汉理工大学学报，2007（1）.来源:https://www.atermamicrowave.com/zhishi/202412-5.html

现在的学界现状是，只有测序基因型的数据是可以公开的，比如千人基因组计划（1000GenomeProject）。带有性状的数据（例如身高、体重等），只能按研究申请获得，例如ADNI数据库，一个阿尔兹海默症相关的DNA与核磁共振图像数据库来源:https://www.atermamicrowave.com/zhishi/202412-111.html。作为研究人员，其实不希望政府在这方面制造太大的限制。对人类基因的研究，至今只能算冰山一角，冰山一角都算不了，面对的一大难题就是样本量太小。例如以上提到ADNI数据库，不足千人的样本量，许多研究方法用不了，研究结论也不怎么可靠来源:https://www.atermamicrowave.com/cshi/202501-429.html。测序平民化，对于我们的好处就是，采集样本的难度和成本的不断降低。

我觉得你说的这些问题和后果，是已经在发生的事情，跟测序平民化本身关系不大，解读测序结果本身依然是一件十分专业，且成本颇高的事情（目前测序成本已经低于1000美元）来源:https://www.atermamicrowave.com/xwzx/202412-8.html。其实目前的现状来说，除了某些特定疾病如题主所说的亨廷顿舞蹈症，唐氏综合症等，有明确的关联基因突变，大多数还处于盲人摸象状态中。即便将来某一天，测序技术发达到，只要跟你擦肩而过获得那么点皮肤细胞，就能立马提取整个DNA信息，这个信息有什么用呢？该歧视的本来就在歧视，该被盗的信息本来就会被盗。这就像二十年前，手机的接受度还比较低，手机号泄露还是一件大事。而现在几乎每一个快递员都可以说出所在小区的人名电话住址，相对于送货上门的巨大便利的诱惑，并没有人觉得住址信息泄露有太多危险。

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