我站在儿科重症监护室外面,我们的儿子在这里住了几个月,被诊断出患有霍奇金淋巴瘤和一种罕见的自身免疫反应,导致他的身体破坏了所有的运动神经。



Natasha Sholl and her family including son, Ezra, 13, who suffers from Hodgkin’s Lymphoma.

“非常感谢,如果她有点神经质,我很抱歉,”我旁边的男人说,他可能是对朋友、家人或遛狗的人说的,他的手机贴在一只耳朵上。我看到那个男人带着他的小婴儿走进重症监护室。我看到家长室的牌子上写着:“预约:见主管护士。”我们在重症监护室呆了很长时间,知道父母的房间里从来没有传来任何好消息。门上的“保留”标志不会带来任何好处。

他说:“如果你能喂饱她,把她的碗装满水,那就太好了。”即使在你生活中最糟糕的一天,狗仍然需要喂食。

很难描述悲伤、病重的孩子或任何其他改变生活的事件所带来的孤独和孤立(甚至是自我强加的)。因为世界不会停止,即使它觉得应该停止。就像生活在一种极度恐惧的状态下,还得确保冰箱里有足够的牛奶。

当我们13岁的儿子以斯拉(Ezra)住院时,在震惊和绝望中,有人提出要去学校接其他孩子,带他们去练篮球,看电影,和他们一起玩,似乎没完没了。一个朋友组织了一份食物清单,每周两次,我们会打开前门的一个Esky,里面有新鲜煮好的扁豆达尔、鸡肉炸肉排和蔬菜条,还有鼓励和友好的话语。

一个我多年没联系的人留言说,如果我们把钥匙放在外面,她愿意帮我们遛狗。我说,目前我们还好。谢谢你!但我想到了重症监护室的那个人。我想起了他在家的狗。我想起了他的孩子。

我们的房东说他很抱歉我们的儿子病了,他希望他能康复,但在我们解释了租金上涨意味着我们必须搬走之后,他还是会提高我们的租金(与一个依靠生命维持系统的孩子相比,我们的生活崩溃给我们带来的经济打击似乎微不足道,但在这种时候,我们会想起它的重要性)。

一个朋友解释说,她的秘密技能是打包。她说话的语气让人觉得,如果我们让她帮我们收拾花瓶和相框,那就好像是在帮她的忙。另一个朋友提出帮我们打包书。少说“如果你需要什么就告诉我”,多说“这是我想做的具体事情”。我拒绝了他们的邀请,但他们提出邀请的事实对我很有帮助。深夜,我在收拾儿子的房间;我承诺不会打碎的乐高积木(我做到了),我承诺不会读的课本和文具(我做到了),我承诺不会读的笔记和日记(我做到了),我想起了他们的提议。我们儿子的病房里有个紧急蜂鸣器。当被追问时,护士和医生都跑过来了。我现在就有这种感觉。如果事情搞砸了,我的朋友和家人会找上门来。

一个家庭在《周末好》的一篇文章中读到我们儿子对篮球的热爱,读到他对密尔沃基雄鹿队球员扬尼斯·安特托昆博的痴迷。他们年幼的孩子决定用他们的生日钱买一件扬尼斯的签名球衣。正好在我们儿子生日之前送到。我给他看手写的卡片,然后拿出球衣。令他震惊的不仅是礼物本身,还有一个从未见过他的人组织了这件事。“很高兴知道世界上还有好人,你知道吗?”他说。我知道。这一点。这就是我所知道的。

“寻求怜悯,而不是正义,”我丈夫有一次说,那是在一个非常糟糕的日子里,在一个非常糟糕的时刻,我们儿子所承受的一切都是不公平的,这让我跪了下来。那个星期晚些时候,我们儿子的理发师去医院看他,在给他化疗后的头发做发型时,拒绝任何形式的付款。我开始寻求小小的怜悯。

当你在经历一件事,任何事,某件事时,你会熬过一天的结束,筋疲力尽,疼痛难忍,一个被掏空的以前的自己。在未来的日子里,你知道你将不得不一次又一次地这样做。这是无情的。人们可能无法解决问题,但他们可以帮助减轻负担。他们可以帮助你度过难关。

我们不想像现在这样依赖别人。但是我们有。

当你觉得自己已经被彻底抛弃时,社区提供的不仅仅是一份膳食名单。这是一个安全的着陆地点。因为这是经历创伤的真正代价。整个世界都让人感到恐惧、陌生、不可信、卑鄙。当人们提供帮助时,当他们团结起来时,这就提醒了我们,有一些地方是仁慈的。这些小恩小惠。

Natasha Sholl是一位墨尔本作家。

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