欢迎回到“我是如何为人父母的”节目，在这里我们一窥这个国家是如何抚养孩子的。
像许多孩子一样，四岁的鲁比·肖喜欢圣诞节。
她去看圣诞老人，看节日电影，看闪烁的灯光。
但她29岁的妈妈马格达莱纳格外努力地工作，以确保这个季节充满节日的欢乐，因为随着时间的流逝，这可能是鲁比看到的最后一个节日。
不幸的是，鲁比患有退化性眼疾，导致视力丧失。这种疾病的差异很大，她的家人不知道她的视力会有多大，以及能维持多久。
来自西厄姆的马格达莱纳说:“你不知道会有多少变化，什么时候会发生变化。
“你不知道自己还有多少时间，所以我们希望每天都能好好利用。”
玛格达莱娜第一次注意到鲁比的眼睛可能有问题是在她9个月大的时候，她发现鲁比的眼睛在“颤抖”。
“反正我们正准备进城，所以我们就去了Specsavers，他们建议我们去眼科诊所。”马格达莱纳说，事情就在那时升级了。
“他们把我们送到当地的医院，在那里他们开始谈论脑肿瘤和核磁共振成像。然后我们被送到了纽卡斯尔医院，他们开始说癌症之类的话。”
鲁比最初被诊断为眼球震颤，有时被称为“跳舞的眼睛”，这是一种有节奏的、重复的、不自主的眼睛运动。
这种情况可能是由眼睛或大脑的发育问题引起的，有时是由中风或头部受伤引起的。但大多数患有这种疾病的儿童没有任何其他健康问题。
马格达莱纳说:“确诊后，鲁比戴上了眼镜，我们继续正常生活，没有人说其他的话。”
但是，当Ruby两岁的时候，Magdalena带她去做例行检查，当眼科医生转过身问Magdalena:“你想把她登记为视力受损吗?””
马格达莱纳说:“我丈夫尼尔和我都非常震惊。”“没有人解释她的视力受到了多大的影响。”
经过三年的基因检测，鲁比最终被诊断为先天性黑蒙症(LCA)。
LCA是一种遗传性视网膜疾病，大约每8万人中就有1人患此病，是儿童遗传性视力丧失的最常见形式。视力丧失的程度各不相同，但通常是迅速和严重的。
马格达莱纳说，退行性诊断意味着鲁比的视力会随着时间的推移而恶化，这让她对鲁比的未来感到“害怕和不安”。
马格达莱纳说:“得知这个消息后，我们真的很难过，我们列了一张清单，列出了我们想给她看的所有东西，比如自然历史博物馆的恐龙，以确保她在还能看到的时候能看到的一切。”
Magdalena和Niall开始研究临床试验和治疗方法，并与英国导盲犬协会取得了联系。
“我打电话给导盲犬，和一位可爱的女士聊了聊，她和鲁比的情况一样，都是由同样的基因突变引起的。
“这是我想我有过的最好的一次谈话。她让我们意识到，无论鲁比的视力如何，她仍然可以做其他人能做的一切——有时只是用不同的方式或在一点帮助下。
“她向我们展示了林心如的未来是光明的——她可以拥有伟大的事业、家庭生活，也可以很幸福。”
由于鲁比视力的未来如此不确定，她的家人一直致力于确保她在还能看见的时候留下许多难以置信的回忆。
她去了波兰体验热气球，去湖区探索洞穴，接下来是去日本参观口袋妖怪体验馆。
马格达莱纳说:“把孩子放在热气球里很可怕，但我们决定这么做，她太想坐热气球了。”
“她和篮子一样高，但她在几分钟内就爬上爬下，她喜欢这样。”这样的经历是无价的。我们想要尽我们所能。
马格达莱纳补充说:“她还尝试过跳舞、骑马、游泳，现在她想试试体操。”
这个圣诞节也充满了有趣的活动。
“我们参观了圣诞洞穴，这是一次神奇的经历，还有圣诞彩灯，举办圣诞早餐，传递包裹，鲁比将得到一些她最喜欢的玩具，包括Furbies和Pokemon泰迪熊。”
妈妈马格达莱纳说，目前，鲁比除了有一根拐杖之外，并没有意识到她和其他人的视觉有什么不同。
马格达莱纳说:“她问我为什么我和她爸爸没有拐杖，这让我很惊讶。”“我告诉她，她的手杖可以防止她摔倒，这样她走路时就不用低头看了。
“最让我害怕的是她问问题的时候。我想我们仍在接受她的诊断结果，但我一直在和导盲犬讨论什么时候提起，以及该告诉露比什么，所以我都会坦诚地回答她的任何问题。”
鲁比的学校已经做了调整，以确保她不会撞到家具上，尽管有潜在的危险，但她的介绍进展顺利。
“学校里的一切都很好，我们谈到了一些事情，比如尽量不要移动桌子，因为鲁比的记忆力很好，她会在脑海中勾画出桌子的位置。”
“她迫不及待地想要第一天上学，她没有拥抱就跑进了学校——她就这样出发了。”这很好，因为我不用担心她不想去也不用为送她来而感到内疚。
“鲁比在好的时候几乎不会绊倒，而在不好的时候，她总是很紧张，伸出手就会摔倒。”
“我们非常感谢导盲犬在教育、健康和护理计划(EHCP)方面的帮助，以及帮助我们接受鲁比诊断的那位女士。”
“我女儿的视力可能会恶化，这仍然让我很难过，但只要我们在那里支持她，她保持‘我能做到’的态度，一切都会好起来的。”
Ruby参加了《Guide Dogs》的《My Time To Play》开发技巧会议。
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