负责确保重要移植器官到达该国病情最严重的人手中的高管们参与了一项秘密计划,以迫使联邦政策发生变化,在几个较贫穷的州减少了挽救生命的肝脏移植。

新公开的法庭文件披露了这一计划,这是最新的证据,表明2020年的政策变化是一场长期压力运动的结果,目的是使移植系统屈从于高管们的意愿。法庭记录是一项旨在推翻该政策的诉讼的一部分,该政策的影响是《标记报》(The Markup)和《华盛顿邮报》(The Washington Post)去年调查的主题。

美国卫生与公众服务部(Department of Health and Human Services)重组了器官采购与移植网络(Organ Procurement and Transplantation Network)合同,该合同让非营利组织器官共享联合网络(United Network for Organ Sharing,简称UNOS)控制了美国的移植系统长达40年之久。

爱荷华州共和党参议员查克·格拉斯利(Chuck Grassley)说:“UNOS规避法律的计划背叛了脆弱的患者,令人震惊的是,HHS是该计划的同谋。”他目前在参议院财政委员会任职,该委员会一直在调查移植系统中的问题。“毫无疑问:未来任何绕过器官捐赠制度法律的企图,包括最近由我牵头的两党改革,都是不能容忍的。”

截至发稿时,我们通过其负责器官移植的分支机构多次通过电子邮件和电话联系到HHS,但该机构没有发表评论。

有争议的“敏锐圈”政策大大扩大了从2020年初开始共享捐赠肝脏的范围。这项改革的支持者表示,这是为了优先考虑病情最严重的病人,而不管他们住在哪里。但《标记邮报》发现,这样做是以牺牲南部和中西部几个更贫穷、更偏远的州的病人的等待时间为代价的,而纽约州和加利福尼亚州的病人则从中受益。在几名肝病患者起诉要求更广泛的共享之后,这个通常需要数月甚至数年的政策制定过程被匆匆地完成了。《Markup》透露,这一诉讼得到了这项改革的主要受益者的支持。

在讨论政策变更时,负责监督移植系统和制定移植政策的UNOS的领导人表示,行动迅速是必要的——因为这起诉讼,他们收到了卫生与公众服务部的直接命令。但新公布的记录显示,这一变化早在诉讼提起之前就已经安排好了。这项工作的负责人是UNOS前首席执行官布莱恩·谢泼德(Bryan Shepard)和新英格兰捐赠服务机构(New England Donor Services)现任负责人亚历山德拉·格雷泽(Alexandra Glazier)。新英格兰捐赠服务机构是一家总部位于马萨诸塞州的非营利组织,负责在该地区获取捐赠器官。

在肝病患者提起诉讼的8个月前,一位垂死的妇女需要另一种移植——肺。她要求卫生与公众服务部要求更广泛地分享捐赠的肺,她准备起诉。

如此大规模的移植政策变化可能会引起争议。这一过程通常需要专家数月至数年的仔细考虑,并有充足的时间征求公众意见。这是一个零和游戏:器官供应短缺,政策的改变可以改变获得器官的人,这意味着许多患者死在等待名单上。

根据作为诉讼的一部分公布的电子邮件,格雷泽认为这是一条“前进之路”,而不仅仅是肺。2017年,移植界就肝脏政策的潜在变化进行了长达五年的激烈辩论。她和其他人直言不讳地支持更广泛地分享肝脏,肝脏是第二大移植器官。然而,肺部移植的争议较少——根据联邦数据,在那段时间里,肺部移植约占所有移植的7%。

格雷泽当时是UNOS的董事会成员,他在2017年11月给HHS的一名律师发了电子邮件,解释了这一动态,并敦促该机构发布指令,允许执行委员会绕过标准的决策过程,更广泛地共享肺部,明确目的是为肝脏的类似变化铺平道路。根据她的另一封电子邮件,这封电子邮件是在格雷泽当天早些时候与律师“讨论”了这些事情之后发出的。

格雷泽说:“这是(卫生与公众服务部)部长在一个没有争议的话题上发表意见的一个独特机会,在不直接触及更有争议的话题的情况下,对这个话题发出一个重要而有力的信号。”

格雷泽随后提供了这样一份命令可能会说什么的样本语言,强调“任何低于卫生与公众服务部部长的指令”“将无法促进另一项重要政策的改变”,他指的是肝脏政策。

在一封回复The Markup的电子邮件中,Glazier表示,董事会成员就政策发表意见是“受托责任和期望”,并表示诉讼中的原告“精心挑选文件,使其看起来只有少数文件是政策讨论的一部分”。

这位肺病患者提起诉讼,要求扩大共享范围,但法官最终拒绝下令做出这样的改变。然而,在法庭诉讼过程中,HHS的一名律师主动要求该机构命令UNOS审查肺政策。法官在给中情局的命令中规定了这一点。

不久之后,卫生与公众服务部就像格雷泽游说的那样,下令对该政策进行紧急审查。格雷泽说,这将给委员会提供足够的掩护,以通过谢泼德所说的“嘲笑测试”,以防有人质疑这个快速的过程。不久之后,肺部政策发生了变化。谢泼德没有回应置评请求。

在诉讼期间,电子邮件显示,格雷泽向谢泼德提到,法官可能会要求更广泛地分享肺部,这可能会为“纽约州(或马萨诸塞州或加利福尼亚州)的肝脏候选人”提起诉讼铺平道路。《标记》杂志此前发现,这三个州的移植主管们在第二年将肺病患者的案例作为蓝本,支持代表肺病患者的同一名律师提起的诉讼。

肝脏套装也导致了同样的一系列事件——卫生与公众服务部要求对该政策进行紧急检查,这导致了对该系统的快速改革。支持他们更广泛共享的论据是美国器官共享中心特设地理委员会的发现,该委员会是一个由移植专家组成的工作组,建议更广泛地共享所有器官。《标记》杂志此前曾报道,谢泼德和格雷泽为该组织构思了这个想法,格雷泽参与其中,并帮助编辑了该组织的建议。

UNOS之前否认了谢泼德和格雷泽有任何不当行为。在2022年初的一次闭门会议上,UNOS董事会表示,格雷泽和其他人“在集体过程中都没有不正当的动机或影响”,UNOS当时的总裁在一封赞扬谢泼德的电子邮件中写道。该公司以正在进行的诉讼为由,拒绝对本文置评。

美国器官移植中心和美国卫生与公众服务部最近因移植系统的一系列问题而受到抨击。卫生与公众服务部目前正在解除移植合同,这可能导致UNOS失去长期以来的垄断地位。该机构表示,将于本月发布招标书。

倡导组织“组织”的创始人兼首席执行官格雷格·西格尔说:“卫生与公众服务部对其移植承包商负责的第一步是将患者的利益置于行业利益之上。”“不幸的现实是,太多的政府官员将器官捐赠行业视为他们的下一个雇主,而不是监管实体。患者需要卫生与公众服务部强制要求资金流动透明化,并改变公务员由行业支付薪水的旋转门文化。”

眼镜圈的政策仍然有效。谢泼德于2022年底离开了美国联合器官系统,而格雷泽仍然是新英格兰捐赠服务机构的负责人,也是布朗大学公共卫生学院的兼职教授。

本文最初发表在The Markup上,并在知识共享署名-非商业性-非衍生品许可下重新发布。