这是上帝告诉你，你在今生或前世做了坏事的方式。?你正在为你的罪受到惩罚。”
这是一位家庭成员?的话，当我妈妈告诉他们我被诊断出患有多发性硬化症(MS)。
他们可以?问?我怎么样，我们都是如何应对的，或者这对我们所有人有什么影响。但他们没有。
?所谓的“罪恶”之一是，在那个包办婚姻是可以接受的时代，妈妈和爸爸的爱情婚姻是超越种姓的。
在一段已经非常艰难的时间里，那次谈话让我们感到?完全没有支持和耻辱。而这个回复?来自一个家庭成员让事情变得更糟，因为他们正是我们最需要积极和支持的人。
但相反，我们却觉得这个诊断在某种程度上是我们自己的错。这种经历并不罕见。对残疾的误解和无知在南亚社区很常见。
在英国，超过13万人患有多发性硬化症。这是一种神经系统疾病，会损害保护我们神经的涂层。
没有人确切知道为什么人们会得这种病。这可能是基因、环境因素(如维生素D水平)和生活方式因素(如吸烟)的综合作用，而我从来没有这样做过。
和许多人一样，我在快30岁的时候被诊断出来，之前我经历了一些症状，包括身体的一侧完全麻木，极度疲劳，肌肉痉挛和其他感觉问题，比如针扎。
一开始我对这些症状不以为然，以为只是简单的症状，比如神经受到挤压。我最终去看了我的全科医生，以为他们会说我的症状会自己消失，就这样结束了。
我的堂兄在前一年被诊断出患有这种疾病，这促使我的全科医生迅速将我转介给神经科医生。所以很早就开始讨论多发性硬化症，但我担心这可能是脑部或脊柱肿瘤。
当诊断最终得到确认时，我感到宽慰，因为我不再处于不确定状态。
我知道我们要面对的是什么，我可以开始做些什么，但我对未来感到害怕。我向我的神经科医生询问预后，但他说不出来。
没有办法预测它会做什么，或者它会如何影响我。我发现这很难接受，因为我想知道发生了什么。
最重要的是，我想我应该在父母变老时照顾他们，这在我的文化中是被期望的。但随着我父母开始变老，我开始应对这个新的诊断以及随之而来的一切。
站台是地铁公司的家。英国的第一人称和观点文章，致力于为媒体中未被倾听和未被代表的声音提供一个平台。
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我必须调整我的工作方式——我开始在家工作，工作时间更灵活，以控制我的疲劳。这意味着我的职业选择变得更加有限，这反过来又影响了我的财务状况。我越来越依赖父母的支持，不仅在经济上，而且在实际生活中——在旅行和做家里的事情时。
他们一直工作到70多岁，推迟退休的时间比我们任何人预期的都要长，因为他们担心我将来残疾的增加可能带来的经济负担。
我和他们住在一起(现在我40岁出头了)，我不得不依靠他们做一些事情，比如在家里DIY，管理家庭文书工作，做所有的日常琐事，比如打扫卫生，购物和洗衣服。
我觉得自己成了一种负担，尽管我从未经历过直系亲属的耻辱——他们从未这样看待我。
但并不是我生命中的每个人都是这样的，一些大家庭成员、家庭朋友和社区成员强化了我的想法，认为我因为无法达到这些文化理想而“失败”。
因为，除了我对自己越来越依赖家庭的内疚感之外，在南亚人中，我经历了?一种围绕疾病的指责文化。被告知这是因果报应，我的家人在前世做了坏事，?让人很痛苦。
有人告诉我，我不应该公开谈论我的病情，因为这会影响我的关系前景和家庭声誉。他们告诉我，他们害怕‘染上多发性硬化症’，因为他们认为这是会传染的。相反，其他人则认为这“没什么”，说我把“他们在圣诞节吃过的东西，用一些抗生素治好了”的东西当回事。
这种意识的缺乏仍然让我吃惊。
大约在我确诊后一年左右，在参加多发性硬化症协会的一次活动时，一位工作人员?告诉我关于一个支持小组:亚洲多发性硬化症。我妈妈和我决定去参加他们正在进行的一个会议，我们当时的感觉是“哦，天哪，这些人真的懂了!””
对于亚洲多发性硬髓瘤，除了我的残疾之外，还有一些文化参考，我可以谈笑风生——比如宝莱坞电影。成为小组的一员真的帮助我处理了发生的一切。我觉得我终于有了一群理解我的人。
我现在是亚裔多发性硬化的志愿者。这个组织完全免费加入，提供文化敏感的支持，解决亚裔和患有多发性硬化的特殊细微差别。
我们可以用不同的语言引导人们获取信息，并帮助人们向家人解释他们的病情。
这可能包括解释多发性硬化症的机制——例如，它影响大脑，但不是一种精神健康状况。
我们经常听到的一些主要问题包括能够向不会说英语的家庭成员解释，试图提高对导致这种情况和特定症状的理解，以及要求与MS社区中的其他亚洲人联系。
我希望亚洲媒体能更多关注南亚残障社群，让残障变得更正常，我们也能展开更多对话。
在研究方面，代表性和包容性也非常重要，这最终会打破障碍。
多发性硬化症协会已经承诺为亚当斯的研究筹集资金?，该研究正在调查基因如何影响?不同种族背景的人患多发性硬化症的几率?。?这是我参与并支持的一项研究，因为它有望为代表性不足的群体带来更多的研究
对我个人而言，生活已经与倡导和耐心参与密不可分。因此，我将继续尽我所能，为受多发性硬化症影响的人们倡导更好的护理、治疗和意识。
更具体地说，我将继续提高亚洲社区对这种情况的关注，以便我们能够打破障碍，改善支持。?
你可以在这里找到更多关于亚洲多发性硬化症的信息，并联系我们的小组:?
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